Att leva med en kronisk sjukdom

Att få konstaterat att man har en sjukdom som man ska leva med i princip hela sitt liv är en befrielse. Det kan vara svårt att förstå men efter att ha gått i ovisshet i flera år som lett till dödsångest är det skönt att äntligen få ett svar. Ett svar som ger en hopp om förändring. Ett svar som ger en hopp om en medicin som ska få all smärta att försvinna. Tyvärr ett hopp som tvinar bort mer och mer efter varje år som går där hjälpen jag hoppas på inte blir den jag tror...

 overblick-web.jpg

 

Diagnosen

Helt plötsligt från ingenstans slog det till. Snett bakifrån kom det. Jag visste inte varför och jag visste aldrig hur länge det skulle stanna. Det enda jag visste var att det skulle göra väldigt ont. I ett år gick jag med dessa attacker utan att veta vad det var. Tillslut tog jag mig till vårdcentralen. Jag satt där mitt emot en ung läkare. Han satt med benen i kors och såg allmänt noncharlant ut.

          "Det är stressrelaterat", sa han.

          "Men jag känner mig inte stressad", sa jag.

          "Jo, men det kommer från nacken. Det är stressrelaterat. 
           Jag sjukskriver dig
 och så får du börja med sjukgymnastik." sa han sen.

Jag tackade nej till detta och gick därifrån utan hjälp. Jag visste att jag inte var stressad. Mentalt - Absolut! Av all smärta som jag fick utstå. Dock inte på det viset som han antog.

Ett år till gick. Året bestod av smärthantering och ångest. Det fortgick till en dag då vi firade min sambos födelsedag. Alla var inne i vardagsrummet och umgicks. Jag stod ute i köket och diskade eller bara uppehöll mig där. Jag kunde inte vara social. Smärtan var för enorm, på gränsen till ohanterbar. När äntligen sista gästen hade gått bröt jag ihop totalt. Jag föll ihop i fåtöljen och bara grät. Dödsångesten hade infunnit sig.

          Jag var säker - Det är nu jag kommer att dö.

Dagen efter åkte vi ner till vårdcentralen. Tiden i väntrummet kändes som en evighet. Jag ville inte möta samma läkare som året innan. Jag ville inte höra ordet Stressrelaterat igen. Att behöva gå därifrån utan att få hjälp en gång till klarar jag inte av. Jag måste få hjälp innan jag dör!

Ut kommer en medelålders man. "Linda", ropar han. Jag vet inte var han kommer ifrån men hans svenska är mycket dålig. Vi tar i hand och går in på hans rum. Han ber mig förklara hur min smärta visar sig. Jag försöka förklara så målande jag kan. Hur förklarar men en smärta som inte är lik nått annat man varit med om? Det bästa jag kan komma på är att det känns som att någon kommer och slår mig med ett brännbollsträ mitt i skallen när jag som minst anar det. Ibland försvinner det inom några sekunder och ibland håller det i sig i timmar. Smärtan är lika ihållande hela tiden. Den är fruktansvärd.

Han reser sig upp, går över till bokhyllan som står längs med väggen. Ut tar han en tjock bok, lägger den på bordet och börjar bläddra. Han kommer tillslut fram till rubriken "Hortons Huvudvärk". Vi läser tillsammans innantill från texten och allt som står stämmer in på hur jag upplever min värk. Känslan som infinner sig vid detta tillfälle är nästan obeskrivlig men jag gör ett försök.

Att få konstaterat att man har en sjukdom, som man ska leva med i princip hela sitt liv, är en befrielse. 

          Förklaring - Det är bättre än att dö!

Jag var 22 år gammal när jag satt på stolen, mitt emot denna underbara läkare.Jag fick ett besked om att jag hade en sjukdom som jag skulle leva med tills att jag blev pensionär. Ja, om jag valde att gå vid 65 års ålder det vill säga. För det var så länge detta skulle hålla i sig. Efter det skulle jag befrias från denna fruktansvärda last.
Fast nu visste vi i alla fall vad det var och resan bland olika mediciner påbörjades. Hoppet som fanns i början sinade dock bort sakta men säkert. Ingenting hjälpte. 

Åren gick och hjälpen uteblev. Det var först flera år senare som jag blev remiterad till en fantastisk neurolog. Det var en specialistläkare från Lund, Staffan Persson. Min livsgnista var i princip nere på noll men efter ett samtal med denna man lös hoppet i mig igen. Han brann för detta. Han levde för detta. Det kändes som att han jobbade inom detta endbart för min skull.

Vi skulle prova nya mediciner som jag inte testat förr. Fungerade inte dessa fanns det en uppsjö av andra som vi kunde prova. Nu hände det. Det var nu jag äntligen skulle bli av med denna fruktansvärda sjukdom eller smärtan skulle i alla fall begränsas och mitt liv skulle bli mer hanterbart.

Vi började med syrgas. Jag hade två stora tuber hemma som jag skulle koppla upp mig mot för att avvärja en attack. Hjälpte inte. Vi provade Imigransprutor. Jag fick fruktansvärda reaktioner på dessa sprutor. Kramper i kroppen och fick svårt att andas. Dessutom - Hjälpte de inte. Efter detta blev det blodtryckssänkande, pulssänkande, licenspreparat i olika former. Jag tog så höga doser av blodtryckssänkande medicin så att Apoteket vägrade mig när jag skulle hämta ut. De menade att läkaren Verkligen måste ha skrivit fel dosering! Jag fick komma åter dagen efter och hämta ut efter att de fått bekräftat att det verkligen var rätt dosering.
Trots den höga dosen - Hjälpte det inte.

Jag har testat det mesta och ingenting har hjälpt mig. Jag har gått mellan hopp och förtvivlan. När jag varit nere på botten har jag varit hos Staffan och lämnat med lite mera hopp. Dock har hoppet åter lämnat mig efter ett tag då det visat sig att medicinen jag då fått prova inte heller hjälpt mig.

 

Smärthanteringclusterhead1.jpg

Att ha ett hortonanfall i tre timmar är inte någon rolig upplevelse. Man går in i en bubbla för att kunna hantera smärtan. Precis allt handlar om smärta. Jag trodde att jag hade uppnått min maximala smärthantering vid dessa anfall men sommaren 2012 fick jag veta annat. Jag skulle då uppleva mitt värsta år när det gäller smärthantering och mental påfrestning. Under flera månader pågick anfall efter anfall och de kunde hålla i sig i flera dygn. Vid ett tillfälle hade jag haft ett ihållande anfall i fem dygn.
Dagarna bestod av att hantera smärta. Kvällen kom och då handlade det om att överleva natten. Jag kunde inte gå och lägga mig. Lägger jag mig ner vid en attack känns det som att hjärnan ska explodera!

Efter en natt sittandes, halvslumrandes i soffan, är det dags för dygn nummer två med full smärthantering. Då har jag ett dygn med smärta plus en dålig natts sömn i ryggen. Dygnet som följer ser likadant ut. Nästa natt sitter jag i samma soffa och slumrar. Dagen efter har jag TVÅ dagars smärthantering plus TVÅ nätters dålig sömn i ryggen.
Den mentala hälsan börjar få sig en törn. Hjärnspökena börjar göra sig påminda. Humöret börjar svikta.

Dygnen fortgår och de ser likadana ut. När jag kommer till dygn nummer fem är jag färdig för ett nackskott. Jag är totalt nergången mentalt och vet varken in eller ut. Jag har inte fått sova och jag har gått med konstant smärta, som är obeskrivlig, i fem dygn. Jag tar mig ner till akuten. 

Nere på akuten tar de in mig nästan direkt. De kör sina tester och ställer sina frågor. Jag får åter igen förklara vad Hortons Huvudvärk är. För precis som alltid har läkarna ingen aning. Jag säger att det finns inget de kan göra jag vill bara att de ska söva mig så att jag kan få sova. De ger mig ändå Ketogan (en typ av morfin) för att lindra smärtan. Den biter inte det minsta mot attacken. Jag vet att det inte kommer att hjälpa mig mot smärtan men jag vet att jag kommer att kunna slappna av. Jag kommer att kunna landa i mig själv. Tankar om att lägga sig över en tågräls försvinner för stunden. Smärthanteringen blir mer lätthanterlig igen. Just nu i alla fall.

Efter en stund kommer läkaren in och frågar mig om Ketoganen hjälpt mig. Jag svarar såklart nej. Hon säger då att jag ska få en dos till. Åter igen - Jag vet att det inte kommer att hjälpa mig mot smärtan men jag behöver det för min mentala hälsas skull. Detta är såklart inget jag informerar läkaren om utan jag tar tacksamt emot morfinet. Allt handlar om smärthantering. Allt handlar om att överleva.

 

Diagnos två och tre

Efter mitt besök på akuten fick jag söka upp min neurolog. Det kan inte stämma att det ska vara såhär. Horton ska inte bete sig såhär. Staffan och hans kollega börjar forska i vad det kan vara som uppstått. Nått har förändrats. Min Horton har även blivit något annat men vad?
Efter en del forskande hittar de tillslut vad som har hänt. Jag har utvecklat ytterligare två stycken neurologiska sjukdommar. Här nedan har jag skrivit vad de olika innebär. Gå in på varje rubrik för att läsa mer ingående om varje sjukdom.

 

Den nya diagnosen, som gjort att jag haft långa dygnsanfall, Hemicrania Continua, var nådastöten för mig just då. Jag kunde inte förstå att jag, förutom Horton, dessutom skulle få detta.Följden blev veckor och månader av sjukskrivning där vi försökte hitta medicinering som skulle göra det bättre. Det gjorde vi inte och har ännu inte gjort idag.

Idag 2013 går jag med anfall varje vecka. Jag behöver ringa min arbetsgivare och meddela att jag inte kan komma idag heller. Jag måste se min son i ögonen och säga att -"Tyvärr, mamma har ont i ögat idag igen"

Den dagliga stressen att inte kunna leva upp till att vara en bra mamma eller en bra arbetstagare ligger på mig hela tiden. Stress som säkert påverkar min status i denna sjukdom. Stress över att bli arbetslös. Stress av att inte kunna betala räkningar. Stress av att hamna där igen när man känner att tågrälsen är rätt attraktiv. Att känna att man inte kan hantera den där smärtan när man träder in i dygn nummer fem.

Jag har en familj som stöttar mig. Som finns där och fångar upp mig när jag faller. Hade jag inte haft det vet jag inte om jag hade orkat med denna sjukdomen. Den kallas ju inte - Självmordshuvudvärk - för inget.

 

Om du lider av samma som mig eller av andra sjukdomar som påverkar din mentala hälsa. Ta hjälp av din omgivning. Har du ingen i din närhet ta hjälp av vården. Ensam är inte stark. Du klarar det ett tag men tillslut vinner hjärnspökena över dig och du är inte medveten om att de gör det förrän det är försent!

 385303-400535763361261-1180032776-n.jpg

 

/Linda

 

 

 
 
Denna hemsida är byggd med N.nu - prova gratis du med.(info & kontakt)